A sada Vi
Od vas će se tražiti velika duševna snaga i pribranost. Bit ćete ponekad u velikoj depresiji jer nećete vidjeti njegov napredak, svaki odlazak liječniku će vas baciti nekoliko koraka unatrag. Isplakat ćete se kao nikada u životu, bez obzira jeste li plačljiv tip ili ne. Moj savjet vam je da se okrenete svom partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime. Nađite roditelje sa sličnim iskustvima (za to su najbolja mjesta udruge). Svi su oni prošli kroz iste faze, ali oni za razliku od vas znaju što dolazi poslije toga.
Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se čega sramiti i ne, niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite. Ja sam si jedno pola godine predbacivala: da sam ovo, da sam ono… Pokušajte što manje misliti o tome, to nikamo ne vodi. Osim možda da prolupate, a vaše dijete treba VAS jer jedino vas i ima i nitko mu ne može pomoći da stane na svoje nožice osim vas. Svima objasnite da je vaše dijete ranije rođeno i da će (možda) imati problema u razvoju, ali vi ćete dati sve od sebe da ti problemi budu što manji. Postoji puno primjera gdje su roditelji velikim zalaganjem i ljubavlju zbilja uspjeli učiniti čuda. Imajte pred sobom jedan jedini cilj: zdravo dijete koje će se na svojim nogama prošetati do najbliže škole kada napuni 8 godina (u slučaju poteškoća imate pravo na odgodu polaska u školu). I činite sve što možete da to postignete: uzmite sve što vam nude i zahtijevajte još i više. Neka vam novac ne predstavlja problem, posudite, dignite kredit. Jer kako ćete si pogledati u lice za 10 godina ako vaše dijete ne bude moglo hodati, a vi ste mu mogli omogućiti terapiju?
Lidija mi je dala jedan izvrstan savjet. Ona bi uvijek kod predstavljanja rekla: ”Bok, ja sam Lidija, mama djeteta s posebnim potrebama” i na taj način je uvijek na samom početku razbijala barijeru. Šljaka izvrsno, ljudi onda bez suzdržanosti uvijek navode da i oni poznaju nekog sa sličnim problemima. Na taj način sam došla i do projekta “Mala kuća” koji su puno pomogli mom djetetu u poboljšanju korištenja postojećeg vida, kao i s adekvatnom fizikalnom habilitacijom.
Ljudi iz okoline su mi govorili da su takva djeca posebna u svakom pogledu, da su naročito umiljata i privržena. Mislila sam da je to samo isprazna utjeha roditelju koji ionako nema kuda, ali nije. Vaše dijete će s toliko ogromnom količinom topline reagirati na vas da je to upravo uživanje. Nije mi bilo toliko teško hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljena od noćnih buđenja, vježbanja, odlazaka doktorima itd. kada mi on uputi svoj preslatki smiješak, kad se grohotom nasmije i doslovce poleti (maše rukicama i nožicama) kada me vidi. On je zbilja poseban i danas ga ne bih ni za što dala od sebe. I na neki način, bavljenje s tako posebnim djetetom vas s vremenom oplemenjuje, postajete osjetljiviji na hrpe problema pored kojih ste prolazili. Imate više razumijevanja i za svoju ostalu djecu (ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim metodama. Zbilja postajete bolja ličnost.
U trenucima kada se pitate zašto je baš vas to pogodilo, da vam ispričam jednu jako lijepu priču koja najbolje govori o tome: “Kada je dijete s poteškoćama pitalo svoju majku kako to da ga baš oni imaju, ona mu je rekla da je Bog, nakon što ga je stvorio, tražio obitelj koja je svojim dobrim djelima i ljubavlju zaslužila tako posebno dijete kao nagradu i kao mogućnost da postanu još bolji. I dodijelio ga je njima.”
Ako vam je to prvo dijete, možda vam se sada čini da nikada više nećete imati još djece. Pričekajte s takvim odlukama, ima mnogo obitelji koje su išle i na drugo i na treće… Vaše posebno dijete ne gubi ništa s time, nego samo dobiva. Idite sa svojim djetetom vani, u šetnju, u park, u posjet prijateljima. Nemojte se zatvarati u kuću, sramiti se vlastitog djeteta, ono je vaše i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite što je s njime i na taj način obrazujte i mijenjajte okolinu. To vam sada možda zvuči bombastično i nije vam do toga da mijenjate svijet, ali usvojite taj način mišljenja jer je jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom će buljenja biti sve manje, a vi ćete s ponosom gurati kolica sa svojim malim čudom prirode.
I za vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: nađite vrijeme za sebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada beba pređe npr. 5 kg i dovoljno je ojačala) nađite načina da vam netko pričuva dijete (baka, sestra, kuma) i izađite vas dvoje van, u šetnju, kino, prijateljima. Puno će vam značiti za vaš psihološki mir. I nemojte pri tome imati grižnju savjesti.
Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada ćemo slaviti njegov rođendan? Slavili smo ga na dan kada se rodio.
Vaša prava
Pošto se vaše dijete vodi kao neurorizično, imate pravo na boravak s njim u bolnici bez plaćanja, te imate pravo na besplatno pročišćeno cjepivo.
Imate pravo produljiti svoj porodiljni za onoliko tjedana koliko se vaše dijete ranije rodilo.
Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7. godine života kod kuće (naknada je 2000,00 kn) ili ići raditi na pola radnog vremena (dobivate punu plaću, pola vam isplaćuje firma, a pola Centar za socijalni rad). Da biste to ostvarili trebate podnijeti zahtjev u vašem područnom Centru za socijalni rad. Budući da su oni jako spori, preporučam da se obratite kad vam dijete bude staro oko 8 mj. Oni će vas poslati na komisiju koja će napraviti kategorizaciju.
S rješenjem od Centra možete dobiti dječji doplatak (833,00 kn) i eventualno invalidninu (1000,00 kn)
Za Mame&Bebe napisala: mr. Nada Bjelčić, 098/705 844
U tekstu su dana osobna iskustva, a stručni dijelovi su preuzeti s Interneta, iz časopisa «Beba», knjige «Klinika Mayo»
