Usporedba veličine stopala bebe rođene u terminu i nedonoščeta
Vrijedi pravilo: važna je prva minuta života, prvi sat, prvi dan, prvi tjedan, prvi mjesec, prva godina. Kako vrijeme prolazi, sve su mu veće šanse preživljavanja. Lično sam vidjela prekrasnu curicu koja je rođena s 27 tjedana, imala je 900 g i bila je prikopčana svega par sati na respirator. Nije imala nikakvih komplikacija i u Petrovoj su je prozvali «malo čudo». Stoga, ne klonite duhom!
Sigurno će zbog nedozrelosti jetre dobiti novorođenačku žuticu, koja će se tretirati na uobičajeni način: fototerapijom i infuzijom otopine glukoze (u svakoj knjizi o njezi bebe naći ćete opis toga). U slučaju pojačane žutice, da ne bi došlo do oštećenja mozga, koji je kod nedonoščadi naročito osjetljiv, radi se izmjena krvi kroz pupčanu venu (eksangvintransfuzija). Ako imate sreće, to će biti jedina bolest i slobodno možete preskočiti čitanje daljnjeg teksta.
Može imati probleme s crijevima i probavom, može dobiti upalu pluća, retinopatiju, intrakranijalno krvarenje, periventikularnu leukomalaciju (PVL), sepsu, meningitis, hidrocefalus itd. Opet na Internetu imate sjajnih članaka koji na ljudski način objašnjavaju pojedinu dijagnozu. Preporučam: ww.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/toc.html.
Probat ću na jednostavan način opisati neke od tih dijagnoza:
- raznorazni problemi s plućima, koji su uglavnom vezani uz bebinu nedozrelost pluća, pa zbog toga nedonoščad i završi na respiratoru. Korištenje respiratora drastično se smanjuje ako je majka dobivala injekcije za razvoj bebinih pluća.
- anemija – zbog preranog rođenja, liječi se infuzijom krvi.
- nedozrelost funkcije bubrega – nedonošče prvih dana oskudno mokri zbog loše funkcije bubrega. Ako je u trudnoći i pri porodu bio manjak kisika (hipoksija), što je češće kod prijevremenih poroda, bebini bubrezi će proraditi tek nakon nekoliko dana, pa ono neće, kao ostala djeca, gubiti na težini u prvim danima
- rupa na srcu – ono što se uobičajeno kod djece rođene na vrijeme zatvara nakon rođenja, kod vašeg djeteta može ostati otvoreno. Tretira se lijekovima ili operacijom.
- intrakranijalno krvarenje – imaju ga gotovo sva djeca u nezamjetnom do veoma zamjetnom obliku. Krvarenje u mozak kod nedonoščadi objašnjava se nezrelošću funkcionalnih mehanizama ili anatomskih struktura koje trebaju štititi krvne žile mozga od prekomjernog protoka krvi. Krvarenje kod nedonoščadi se najčešće pojavljuje u tzv. “germinativnom matriksu”. To je struktura koja se nalazi ispod moždanih komora, a ima ulogu u procesu razvoja mozga kao “gnijezdo” u kojem su se razvijali neuroni. Zreli neuroni su to područje napustili i otišli prema kori mozga. U vrijeme kad se nedonoščad rađaju germinativni matriks je još blago prokrvljen i zbog toga predstavlja mjesto krvarenja, odakle se može širiti u moždane komore. Što je porod bio teži ili je beba bila ranije rođena, stupanj krvarenja je veći. Stupnjevanje ide od 1 do 4, s time da je 1 najmanji stupanj i uglavnom bez posljedica, mozak sam resorbira ostatke krvi. Što je veći broj, to su moguće posljedice veće i dijete obavezno zbog toga treba ići na fizikalnu rehabilitaciju jer su mu sigurno pogođeni centri za motoriku. Imajući u vidu da je intelektualni razvoj djeteta u prvoj godini do njegove veće pokretljivosti vezan za motoriku (dijete uči o svijetu putem predmeta koji stavlja u šačicu i prinosi očima i ustima, a ako ne može primiti u šačicu??), shvatljivo je veliko nastojanje stručnjaka da se s terapijom počne čim prije, poželjno je da to počne u NICU-u.
- PVL (periventikularna leukomalacija) – uništenje moždane mase uslijed nedostatka kisika, umjesto mozgovine pojavljuju se rupe većeg ili manjeg promjera koje se poslije ispune nekom tvari (ne neuronima). Ovaj oblik dijagnoze povezan je i s visokim stupnjem krvarenja (vidi točku gore). Ne odustajati i ne gubiti nadu jer se kod dječjeg mozga upornim i adekvatnim radom mogu natjerati okolni neuroni da nauče funkcije uništenih. Preporučam pročitati odgovarajuću literaturu (npr. Doman Glen) ili se obratiti Savjetovalištu pri Edukacijsko rehabilitacijskom fakultetu.
- hidrocefalus (narodno – vodena glava) – kod većih moždanih krvarenja koje mozak ne resorbira, oko tog krvarenja počne filigranski rad vezivnog tkiva (kao kod porezotine na ruci), što onda zaštopa protok likvora. Likvor je prozirna tekućina koja štiti mozak i leđnu moždinu, proizvodi se u centralnim moždanim komorama (to se nalazi u središnjem dijelu, duboko unutra u mozgu) i unutar 24 sata prođe cijeli put (mozak-leđna moždina-mozak). U slučaju zaštopanja prolaza, likvor ne može normalno kolati i kao rezultat – djetetu počne rasti glava. Ako se taj rast ne zaustavi, dolazi do znatnog oštećenja mozga (veliki pritisak iznutra prema van, a lubanja se ipak ne može do u beskonačnost širiti). Liječenje – ugradnja šanta.
- meningitis – upala moždane ovojnice, opet jako loše jer uništava osjetljivi bebin mozak. Uglavnom se javlja u slučaju sepse kod već postojećeg moždanog krvarenja. Tretira se vrlo snažnim antibioticima koji dosta uništavaju već ionako krhke bebine vene.
- retinopatija – kako je vaše dijete prerano rođeno, razvoj oka nije dovršen. Zato se retina (stražnji dio oka koji prima informaciju koju prednji dio oka propušta do nje, pa se putem očnog živca ta informacija prenosi mozgu) redovito kontrolira još dok je vaše dijete u inkubatoru, a i poslije. Postoje 5 stupnjeva retinopatije, kod 4. stupnja dijete raspoznaje na tom oku samo svjetlost i mrak, a 5. stupanj je sljepilo. Na Rebru, a i u Rusiji i Njemačkoj, operativno laserom rješavaju manje stupnjeve. Neki će vam liječnici reći da je retinopatija povezana s djetetovim boravkom u inkubatoru s kisikom, ali je dokazano da to nema veze s kisikom, nego s nedozrelošću oka.
Kad se dođe kući
Konačno sa zakašnjenjem ste sa svojim malim stvorom došli doma. Vaša beba više od ostalih voli toplinu i nije joj, barem ispočetka, nikada pretoplo. U početku trebate paziti na čistoću, ali postepeno popuštajte, dijete se ipak treba naviknuti na kućne bakterije. Slobodno idite s njime u šetnju i da, slobodno dopustite zdravim osobama da ga maze i ljube: njemu je nježnost veoma važna.
Mi smo imali velikih problema s njegovim noćnim spavanjem: znao se veoma često buditi po noći i vrištati, a da mu nismo znali pomoći. Onda nam je palo na pamet da je u bolnici i po noći gorjelo svjetlo. Upalili smo malu noćnu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako se prije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta.
Bit će vam u početku teško naći tako malenu odjeću. Vani su to elegantno riješili: odjeća za velike lutke. To se može i kod nas nabaviti ili probajte vezu preko rođaka i prijatelja u inozemstvu.
Koža mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, ne eksperimentirajte, nego ga nastavite kupati s kupkom s kojom je kupan u NICU-u. Prilikom brisanja ručnikom lagano ga trljajte i s vremenom pojačavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite intenzitet, pa ponovo pojačajte nakon nekog vremena). Možete mijenjati vrstu materijala s kojim ga trljate. Njegova koža jako voli ulja i bit će vam zahvalna na obilatom mazanju. Svako mazanje uljem iskoristite kao laganu masažu kružnim pokretima svih djetetovih zglobova, a prstiće lagano masirajte i izvlačite kao da radite valjuške. Sve se to radi zbog stimulacije bebine kože i neuronskih završetaka na koži. Može se, naime, dogoditi da mu (ako se ne stimulira koža) dodir na koži bude neugodan osjećaj, da ne želi poslije ništa primiti u ruku jer ga užasava dodir nečega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko).
Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih 5 osjetila. Ponudite mu i osjećaj različite topline na koži: toplo, hladno, mlako. Stavljajte na sebe mirise različitog intenziteta i mirisa: after-shave i muški dezodorans na ocu, ženski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijeće u sobi… Šarene plahte, igračke živih i pastelnih boja, osvjetljenje sobe različitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi različitog intenziteta (npr. TV, radio). Pri tome vam, kao i u NICU-u, glavni pokazatelj jeste li pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete – ako mu je previše, smanjite ili količinu ili intenzitet ili oboje. Kada bude koji mjesec starije, stavljajte mu na jezik malo hrane različitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko, i različite topline da bi preko jezika što više stimulirali i te centre u mozgu. Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, koje zrno šećera ili soli.
Vaše dijete se zbog preranog poroda vodi kao neurorizično dijete, tj. može imati komplikacije u daljnjem razvoju (kašnjenje ili potpuni izostanak pojedinih faza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se u ranoj dojenačkoj dobi ne može sa sigurnošću utvrditi hoće li dijete imati neke poremećaje u razvoju ili čak oštećenja. No, roditelji ne smiju čekati da ti znaci postanu vidljivi, tj. da čekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjeseci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja stručnjaka, nemojte slušati optimistične prognoze obitelji i prijatelja. Na kraju zbilja sve može završiti dobro, čak odlično, ali od vas se očekuje predani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neurorizične djece koja su tijekom dojenačkog razdoblja imala odgovarajuću habilitaciju, s navršenom prvom godinom potpuno se izjednačava s djecom iz urednih trudnoća. Znači, samo jedno od 10 djece trebat će i nakon prve godine različite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, isti dan MORATE nazvati ili Goljak (čeka se na prvi pregled oko 2 mj.) ili Vinogradsku (čeka se oko 2 tjedna) ili Klaićevu (isto se dugo čeka) jer vaša beba mora ići na fizikalnu rehabilitaciju u većoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medicinske dokumentiranosti koja će vam eventualno trebati ako ćete trebati ostati kod kuće s njim i nakon njegovog prvog rođendana. Poslije imate mogućnost odlaska van Hrvatske potražiti stručniju pomoć: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani (rade po metodi Bobath), u Kranju (po Vojti), odlaska u Njemačku, u Pećuh (Peto Institut).
U Zagrebu se prema kvazi metodi Bobath radi na Goljaku, razvojna gimnastika s elementima Bobatha u Vinogradskoj, te Vojta u Klaićevoj. Postoje i privatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora biti obučen za rad s djecom. O pojedinim metodama imate dobre opise na Internetu (blaženi Internet).
Savjetujem i da se odmah povežete sa Savjetovalištem pri Fakultetu za defektologiju (današnji Edukacijsko rehabilitacijski fakultet), s doc. Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulaciju beba i suradnja s njom može vam donijeti samo pozitivna iskustva. Za sva pitanja o tome obratite se Lidiji na Forumu, ona će vas uputiti i na razne udruge roditelja gdje možete dobiti dodatne informacije. U Zagrebu je najaktivnija udruga PUŽ. Ako vaše dijete ima problema s vidom, obratite se programu “Mala kuća” pri Vinku Beku. Njihove cure su fantastične, do 3. godine života imaju kućnu patronažu i učinit će čuda s vidom vašeg djeteta (pri tome mislim da će vaše dijete moći kvalitetnije koristiti vid koji mu je preostao).
Ispočetka ćete ići na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a), neonatolog, okulist (kontrola očiju zbog retinopatije), fizijatar, gastroenterolog (ako ima problema s probavom). Uzmite si za pravo da svuda zahtijevate poseban tretman prema vašem djetetu, tako da ulazite bez čekanja i u naručeno vrijeme. Najgore što vam se može desiti su infekcije pokupljene u čekaonicama, a to zbilja ne želite. Mi nismo naišli da nam je itko prigovorio zbog takvog stava.
Nama je veliki problem bio nahraniti ga tako da konačno počne dobivati na kilaži. Počeo je napredovati tek kada smo ga počeli hraniti svaka 2 sata po danu. Također su nam veliki problem bile kolike koje su ga mučile nekoliko mjeseci.
Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbog toga muči. Razlog tomu je njegova nemogućnost kretanja koja potiče rad crijeva. Zbog toga vam beba pojačano “prducka” dok je vježbate.
Za vašu bebu je posebno važna zaštita od uobičajenih dječjih zaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivija od drugih. Kalendar cijepljenja nedonoščeta razlikuje se od uobičajenog. Njegov neonatolog vam daje zeleno svjetlo kada započeti s cijepljenjem (mi smo našeg cijepili kada je navršio godinu dana).
Istraživanja su dokazala da je nedonoščad na čudan način osjetljiva na bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Također su vrlo muzikalni (pa prve dane života su slušali ritmički rad aparata) i vrlo mažljivi.
Razvoj djeteta
Jedna od stvari koja me je jako mučila je nemogućnost usporedbe njegova napredovanja prema nekim općim tablicama razvoja djeteta. Kao prvo, bebina starost za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poroda, a ne prema stvarnoj starosti (šta onda s prvim tjednima?). Kao što sam već prije napomenula, prevedenih knjiga o njezi i razvoju nedonoščadi u nas nema. Na Internetu sam našla zgodnu stranicu gdje je dan orijentacijski razvoj (samo pratite continue) od prvih dana do 3. godine i kako da mu vi pomognete da savlada pojedine prepreke:
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/understanding2.html
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/laterdev.html
Uglavnom vrijedi pravilo da, ako vaša beba nije imala neke veće poteškoće, dostići će svoje vršnjake oko drugog rođendana.
Okvirno vam prikazujem mjere mog djeteta, koje je rođeno 10 tjedana prerano i ispočetka bilo jako bolesno. S godinu dana je bio težak oko 6,5 kg, a s 2 godine 9 kg.
